医患携手，众志成城—记令人难忘的2024年Alport综合征国际研讨会。
文章来源：未知 发布时间：2024-04-17 22:47
2024年Alport综合征国际研讨会
北京大学第一医院儿童医学中心中心儿童肾内科的钟旭辉副教授，王芳主任医师，张琰琴副研究员和中国Alport综合征家长协会的患者代表们于2024年3月13日至16日参加了在塞浦路斯举办的2024年Alport综合征国际研讨会。行程虽已结束，但此次参会的经历和收获仍令人难忘。
会议主办方致谢丁洁教授等专家
2023年12月份，北京大学第一医院儿童医学中心中心儿童肾内科丁洁教授就把即将在塞浦路斯举办2024年Alport综合征国际研讨会的通知广泛转发给了国内同行和中国Alport综合征家长协会。丁洁教授作为历届Alport综合征国际研讨会组委会专家，虽然今年因故未能亲自参会，但自始至终积极参与大会的日程安排、专家邀请、会议征稿、审稿等环节。今年在丁洁教授的努力下，组委会同意给中国患者3个资助参会的名额，这已经是继2014年丁洁教授为中国Alport患者代表争取到的第四次组委会资助出国交流的机会。今年在丁洁教授的推荐下，主办方邀请了更多的中国研究团队在大会上发言和交流，充分展示了中国医生、科学家和患者团体围绕Alport综合征诊断、治疗和管理的各项工作进展，并与国际上关注该领域的医生、科学家和患者团体进行了热烈的讨论和交流。今年是举办Alport综合征国际研讨会第十个年头！十年来，北大医院儿肾团队亲历并见证了国际国内从对Alport综合征为例的罕见病的关注、关爱、诊治和研究，看到一个罕见病受到来自国际国内多学科专家的不懈努力和取得的成绩。在我国罕见病的推进历程中，Alport综合征已进入2018年卫健委等五部委发布的第一批罕见病目录——这是我国罕见病相关工作里程碑性的举措！
参会人员合影
回想出发前，3月7日三位患者代表收到签证被拒的消息后的努力争取仍然是惊心动魄！三位患者代表由于申请旅游签证与参会目的不符，导致签证被拒。此时距离3月11日出发仅有4天时间，而且3月9日至3月10日是周末，大使馆休息。面对仅有的2个工作日，中国Alport患者代表和张琰琴副研究员开始了积极争取，从重新准备签证材料，到联系英国的会议主办方寻求协助，再到患者代表千里奔袭到北京的塞浦路斯大使馆，每一个环节都高效协作，每一个人都全力以赴，为了一个目标—中国Alport综合征患者代表参会！终于在共同努力下，3月11日下午16:00三位患者代表去塞浦路斯参会的签证获批，并于当天晚上乘航班赶赴塞浦路斯。为争取获得签证的努力，也充分体现了面对Alport综合征、罕见病，医患是同心协力、攻坚克难的队友！
本次参会的中国Alport综合征患者代表中一位是刚满18岁的青年代表，她用流利的英语介绍中国Alport综合征患者协会过去这几年的工作和自己精彩的的学习生活，积极与各国青少年患者深度交流，互相学习。演讲中不禁回顾这次行程的不易，首先感谢丁洁教授争取到英国Alport综合征协会主办方的资助，然后要感谢大家的众志成城！来自中国青年患者对疾病的接受、积极面对以及乐观迎接诊治过程中的一个个挑战的阳光心态，引起与会Alport综合征国际大家庭的热烈掌声和极高赞誉！在攻克Alport综合征等罕见病的路上，青年代表着希望，将会继往开来，不断前行！
本次大会，钟旭辉副教授进行了“中国儿童肾移植现状”的大会发言；王芳主任医师进行了“如何治疗Alport患者与病程不相符的大量蛋白尿”和“二甲双胍治疗Alport患者的临床试验进展”的大会发言，并主持临床试验专题的内容；张琰琴副研究员进行了“女性Alport患者孕期和产后肾脏病变进展”的大会发言和壁报展示。本次会议专家云集，内容精彩纷呈，涵盖了Alport综合征病理诊断、基因诊断、基因变异致病性研究、命名、药物临床试验、基因治疗等内容。Alport综合征虽为罕见肾脏病，但研讨会的召开充分体现了爱不罕见！
钟旭辉副教授大会发言
王芳主任医师大会发言
张琰琴副研究员大会发言
让我们医患携手共同努力，期待Alport患者的明天更加美好！
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