关于Alport / 认识Alport_中国Alport综合征家长协会

尊敬的Alport综合征患儿家长：你们好！第十届中国Alport综合征家长联谊会将于2023年2月26日（周日）8:30-12:00在线上线下同步召开，本届会议由北京大学第一医院儿科、中国Alport综合征家...

今年2月28日是第16个国际罕见病日。在你日常浏览新闻时，也许看到过月亮的孩子瓷娃娃蝴蝶宝贝这些很美好的名字，但名字背后，却是一个个罕见病患儿和负重前行的家庭。这些不幸...

各位病友大家好，首先感谢大家一直以来的支持和鼓励！Alport综合征群体目前面临巨大困难，摆在眼前的就有很多很多！首先群体目前还是处于无药可医阶段，而所有新药还都在研究中...

对Alport综合征的治疗，一个是在他没有出现肾功能衰竭的时候，我们主张尽早用一些干预的治疗，来减缓他肾脏进行性的发展，减少蛋白尿，保护肾功能。主要是两类药，ACEI类和ARB类药...

Alport综合征即遗传性肾炎，是一种遗传异质性疾病，该病最常见的遗传方式为X染色体显性遗传(XD)型，临床可表现的症状主要表现为血尿、肾功能进行性减退等等。 Alport综合征是什么病...