中国Alport综合征家长协会成立于2014年3月，由Alport综合征（又叫遗传性进行性肾炎）患者和家属自发成立，本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为Alport综合征患者群体搭建交流互助平台，科学理性认识Alport综合征疾病，并采用正确的治疗用药，树立积极的人生态度，提高患者生存质量；关注最新医疗科研进展，开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于Alport综合征疾病群体的了解和尊重，消除歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于Alport综合征群体的医疗社会保障相关政策出台。

 

使命：广泛普及Alport综合征相关知识，更好地得到社会理解和支持，更好地了解我国众多Alport综合征家庭的疑惑，加强医患之间、不同家庭之间相互交流，增强患者战胜疾病的信心。使每一个Alport综合征患者、家庭不再感到孤单、恐慌……

 

口号：蓝天下，你我同行！We are together under the blue sky！

 

工作目标：

1、 建立Alport综合征患者和家属的交流、互助网络

2、 协助医学科研对Alport综合征及人群的调查和研究

3、 推动政府关于Alport综合征相应的科研及医疗救助政策出台

4、 开展Alport综合征的知识宣传教育

5、 开展Alport综合征患者群体及家庭的救助工作

6、 为患者及其家庭提供法律援助

7、 推动患者医疗、教育、就业的可及性

8、 倡导社会对Alport综合征群体的关爱

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