今年2月28日是第16个国际罕见病日。在你日常浏览新闻时，也许看到过“月亮的孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”这些很美好的名字，但名字背后，却是一个个罕见病患儿和负重前行的家庭。这些不幸的孩子，理应被社会各界给予更多关爱。
 

丁洁：打败身体里的小怪兽

 

今天，我们带大家重温中国宋庆龄基金会副主席、北京大学第一医院儿科学教授丁洁在《给孩子们的大师讲堂》带来的科普视频——《打败身体里的小怪兽》。她以一个只能被孩子自己看见的小怪兽作喻，向大家娓娓道来罕见病“Alport综合征”的点点滴滴，还有科研工作者为治愈罕见病而付出的努力。

最后，丁洁教授谈到了“接纳”。她说，“不仅是在医学上的治疗，还有关爱。通过社会的接纳和帮助，让罕见病患者可以去追求他可以有的最好的生活质量。”  

现在，让我们来一起观看视频吧！