3月月报
1中国alport家园群目前982人，比上月增加了41位家人，也有各种原因退群4人。
2上海复旦儿科MDT多学科专家门诊开诊，为患者就医提供了一站式服务的便利条件，中国alport综合征家长协会朱筱龙理事和张洁如理事（及家人）代表患者组织给饶佳教授赠送了锦旗，也对日后的医患沟通，就诊服务与饶佳教授的团队作了沟通。另，邀请复旦大学附属儿科（饶佳）和新华医院（林芙君）择时一起给患者群体进行一次讲座。
3高可理事组织协调相关机构，办理注册患者组织新的公众号。
4朱筱龙理事与志愿者许先生对网站板块（专家库板块）进行调整优化。
5于志慧理事主办了患者组织相关证照的年审工作。
6杨娇理事与基金会对接，主办完成了alport多元共融2022执行报告与结项。
7蔡元海会长与杨伟鹏副秘书长3月27日参加罕见病组织举办的线上交流会。
8理事会讨论并通过了对患者组织有贡献的小患者肾移植术后的慰问工作。
9参加第九届中国alport综合征家长联谊会的6名志愿者整理了患者的提问和专家的解答，并将文字版发于专家审核，审核完毕后即进行公布以供大家学习。
10患者组织秘书处成员游雪斌先生接受了定期检索国际上有关alport新药的信息以及与药企的建立初步联系与对话工作。
11志愿者陈君一女士（中国alport综合征家长协会长沙地区联络人）3月29日参加中南大学公共管理学院研究生会与蔻德罕见病中心（湖南）联合举办的“爱不罕见”湖南省罕见病科普宣传公益行（高校宣讲—中南大学公共管理学院站）活动，会上陈女士进行了“罕友生命故事分享”，让大家看到了文弱女子是如何变身为一位坚强的女性，勇敢的母亲。
12发布公众号管理团队董敏女士撰写的新闻稿《漫步云端心相连，众人划桨助扬帆——第九届中国alport综合征家长联谊会顺利举办》，原创作品《遇见alport,让我更坚强》、《忆alport综合征确诊之路》、《我要当志愿者》（秘书处张健先生），转发北京天使妈妈慈善基金会“邻家小友”项目的相关信息，为异地就医的患者及家人提供便利。
13发布复旦大学附属儿童医院饶佳教授和施画医生为alport患者组织撰写的科普文《血尿家庭的小树苗》，转载科普文《SGLT2i—打开儿童遗传性肾脏病蛋白尿治疗的新大门》、《有些肾病为什么要做基因检测》，发布丁洁教授在人民日报客户端《人民名医》栏目里的《眼耳肾同时告急！警惕这种罕见病》的直播报道信息和链接，发布中南大学与蔻德罕见病中心举办的“爱不罕见—湖南省罕见病科普宣传公益行”会议信息和链接。
14发布了秘书处游雪斌先生检索整理的全球新药的研究情况《一图汇总全球alport新药研究》及护理经验分享《alport综合征监察指标管理分享》。
15中国alport综合征家长协会、天津市友爱罕见病关爱服务中心、一元心理联合举办了“一元心理一周年互动宣传日暨alport综合征关爱月特别活动”，为患者家庭解决心理困扰。
16四川传媒大学的学生志愿者为宣传alport综合征患者群体，计划拍摄纪录短片，报道alport综合征患者的现实生活和面临的医疗困境，已征得导师同意，目前与患者组织正积极筹备纪录片工作组，志愿者正在动员川渝地区的患者参与拍摄。