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新闻资讯

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  • 02-24

    第九届中国Alport综合征家长联谊会即将召开,欢迎参加!

    经过紧张的筹备,第九届中国Alport综合征家长联谊会,将于2022年2月28日国际罕见病日下午15:00-17:00线上、线下同步召开,欢迎新老朋友积极参加。...

  • 02-19

    Alport综合征关爱月特别活动——关于心理咨询,你问我来答。

    三月是Alport综合征关爱月,这次让我们共同关注患儿及家属们的心理健康。长期以来在家长群里有个普遍的现象,就是患儿家长不知该如何跟孩子解释他的病,不敢让周围人知道孩子的...

  • 01-07

    罕见肾脏病Alport综合征的2期、随机、双盲、安慰剂对照研究(ACT16248研究)2021年

    由北京大学第一医院丁洁教授作为中国PI牵头的罕见肾脏病Alport综合征的2期、随机、双盲、安慰剂对照研究(ACT16248研究)在2021年12月31日完成了入组。 中国区在全球8个国家中排名第一...

  • 11-26

    名医直播间:Alport综合征的诊断与治疗

    本期嘉宾:张琰琴(博士、副研究员) 北京大学第一医院儿科...

  • 11-19

    alport综合征关于新药的临床试验进展。

    本期主讲嘉宾:复旦大学附属儿科医院 主任医师:饶佳...

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中国Alport综合征家长协会

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