一、Alport综合征患儿应该如何随访或注意哪些问题？

因为目前尚没有有效的根治手段，因此对于Alport综合征患儿进行定期随访尤为重要。随访项目包括尿常规、肾早损、尿蛋白定量（24小时尿蛋白或尿蛋白/肌酐比）、肾功能（血肌酐、尿素氮及血肌酐清除率）、血压、听力、视力以及药物副作用等。

一般每2~4周1次尿常规、尿蛋白定量和/或肾早损，每1~3月1次肾功能，每6~12月1次听力、视力检测。如果病情有明显变化，随时就诊。

二、Alport综合征患儿可以上学吗？

如果Alport综合征患儿病情稳定、肾功能正常，可以上学，但要预防感冒、避免剧烈体育活动和过度劳累以免加重病情。

三、Alport综合征患儿饮食需要注意哪些问题？

如果仅为血尿和/或轻度蛋白尿，饮食无特殊，正常饮食。如果明显蛋白尿和/或肾功能减退时，应该给予低优蛋白饮食。如果合并高血压，应低盐饮食。如果明显肾功能不全、透析状态，应该咨询营养专家给予个体化饮食，饮食目标为适当的能量和微量元素，并且调节蛋白质、磷、钠、钾和液体的量。如果移植后，自由摄入饮食但特别重点限制脂肪和胆固醇的摄入，以避免或降低高脂血症。

另外，药物血管紧张素转换抑制剂、血管紧张素受体阻断剂、环孢素A可以导致血钾血症，服用此药物时应避免摄入含钾量高的饮食，如莲藕、韭菜、南瓜、菠菜、蘑菇类、香蕉、榴莲、椰子和各种干果等。服用环孢素A时不要进食葡萄柚。